Voglio trattare lo stress del caregiver, termine inglese che indica “chi si prende cura”, si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo di tempo, un loro congiunto ammalato e/o disabile non autosufficiente.
La persona che si occupa di un proprio familiare è detta anche caregiver informale o caregiver familiare per distinguerlo dai caregiver formali, che svolgono la loro attività di cura sotto forma di lavoro retribuito.
Com’è lo stress del caregiver?
Lo stress del caregiver è legato a non avere più tempo per sé stesso, oltre all’angoscia dovuta alla sofferenza del proprio caro e all’instabilità emotiva legata all’andamento della patologia/condizione (miglioramenti, ricadute…).
L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, alla gestione dei sintomi e dei comportamenti problematici e/o aggressivi, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico e ai vari servizi, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che accudisce un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto. Oltre al sacrificio di interessi e tempo libero a volte riduce o rinuncia all’attività lavorativa.
Il peso dell’affiancamento oscura i bisogni personali del caregiver, soprattutto se l’impegno non è supportato o condiviso con altri familiari.
Si definisce burden del caregiver la risposta allo stress cronico che viene percepito dal caregiver e dovuto alle azioni di farsi carico nei confronti di familiari non autonomi, in particolare in situazioni croniche e degenerative. Il burden del caregiver è una sindrome con manifestazioni psicofisiche simili al burnout, con una sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, che può portare ad un calo delle difese immunitarie, allo sviluppo di sintomi psichici come ansia e depressione, e con problematiche varie come disturbi del sonno, disturbi gastrointestinali e un generale peggioramento della qualità di vita.
Il campanello di allarme che ci avvisa che lo stress del caregiver ha raggiunto livelli preoccupanti sono sintomi fisici (insonnia, affaticabilità, frequenti emicranie, disturbi gastrointestinali), mentali ed emotivi (umore triste, irritabilità, insoddisfazione, frustrazione, ansia, attacchi di panico, difficoltà di concentrazione e a ricordare, preoccupazioni persistenti, insicurezza, impotenza, colpa, solitudine, delusione, rabbia, disinteresse, demotivazione, apatia, distacco) e comportamentali (maggior ricorso al fumo, mangiare troppo o poco, isolarsi, trascurarsi, riempirsi di impegni per evitare di entrare in contatto con le emozioni spiacevoli).
Il ZARIT BURDEN INVENTORY (in fondo all’articolo) valuta le conseguenze che il carico assistenziale di un famigliare ha sullo stress del caregiver.
Come gestire lo stress del caregiver?
Al di là del necessario e dovuto riconoscimento istituzionale del ruolo del caregiver familiare, del sostegno economico, di interventi di sollievo e della disponibilità di servizi dedicati al familiare assistito e di spazi per l’espressione e condivisione del caregiver (gruppi di supporto dove confrontarsi fa sentire meno soli e fa emergere nuove strategie), a livello individuale il primo passo caregiver per gestire lo stress è la consapevolezza: riconoscere la condizione di malessere e i propri vissuti senza vergognarsi o sentirsi in colpa.
Occorre individuare la modalità di risposta personale allo stress del caregiver: emozioni, pensieri e comportamenti, e strategie di gestione e coping.
E’ fondamentale comprendere e rispettare i propri limiti, riconoscersi il diritto di chiedere aiuto e delegare, muovendosi in tale direzione.
Prendersi cura di sé e della propria salute psicofisica si traduce in: non identificarsi solo nel ruolo di caregiver, coltivare le relazioni sociali, preservare il tempo libero, non trascurare l’alimentazione e il sonno fare attività fisica.
Se il caregiver per gestire lo stress non riesce a mettere in atto queste indicazioni, è consigliabile consultare uno psicologo psicoterapeuta, che sostenga nell’accettazione della rabbia, colpa, tristezza, vergogna o invidia, nella gestione delle emozioni, nell’esplorazione dei bisogni al fine di promuovere un maggior benessere e qualità della vita.
ZARIT BURDEN INVENTORY
Le domande che seguono descrivono come una persona si sente, a volte, quando si prende cura di un’altra persona. Non ci sono risposte giuste o sbagliate. Dopo ogni domanda faccia una croce sulla risposta che descrive nel modo migliore quanto frequentemente Lei si sente in quel modo. La modalità di risposta in base al grado di accordo con la singola affermazione:
0 Mai – 1 Raramente (Rar) – 2 Qualche volta (Qua. V) – 3 Spesso – 4 Quasi sempre (Qua.S).
- Ritiene che il suo familiare le chieda un aiuto maggiore rispetto a quello di cui ha bisogno? 0 1 2 3 4
- Ritiene di non avere abbastanza tempo per se stesso a causa del tempo impiegato nella cura del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Si sente stressato dall’avere cura del suo familiare e dal cercare di far fronte alle altre responsabilità? 0 1 2 3 4
- Si sente imbarazzato per il comportamento del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Si sente arrabbiato quando è con il suo familiare? 0 1 2 3 4
- Ritiene che il suo familiare influisca attualmente in maniera negativa sul suo rapporto con gli altri membri della famiglia o con gli amici? 0 1 2 3 4
- Teme ciò che il futuro riserva al suo familiare? 0 1 2 3 4
- Sente che il suo familiare è dipendente da lei? 0 1 2 3 4
- Si sente affaticato quando sta dietro al suo familiare? 0 1 2 3 4
- Ritiene che la sua salute abbia risentito del prendersi cura del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Ritiene di non avere l’intimità e la privacy che vorrebbe a causa del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Ritiene che la sua vita sociale abbia risentito dal prendersi cura del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Si sente a disagio ad invitare a casa gli amici a causa del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Ritiene che il suo familiare si aspetta che lei si prenda cura di lui come se fosse l’unica persona da cui dipende? 0 1 2 3 4
- Sente di non aver abbastanza denaro per prendersi cura del suo familiare in aggiunta alle sue spese personali? 0 1 2 3 4
- Pensa di non farcela a prendersi cura del suo familiare ancora per molto? 0 1 2 3 4
- Pensa di non avere più il controllo della sua vita dal momento in cui il suo familiare si è ammalato? 0 1 2 3 4
- Desidererebbe affidare la cura del suo familiare a qualcun altro? 0 1 2 3 4
- Si sente insicuro su cosa fare per il suo familiare? 0 1 2 3 4
- Sente che dovrebbe fare di più per il suo familiare? 0 1 2 3 4
- Crede che potrebbe fare di meglio nella cura del suo familiare? 0 1 2 3 4
- Infine quanto si sente sovraccaricato dall’avere cura del suo familiare? 0 1 2 3 4
Calcolo punteggio: somma totale dei punteggi alle singole domande compresa tra 0 (carico assistenziale nullo) e 88 (livello massimo di carico assistenziale):
- Valori inferiori a 20: carico assistenziale minimo o nullo
- Valori compresi tra 21-40: carico da lieve a moderato
- Valori compresi tra 41-60: carico da moderato a grave
- Valori compresi tra 61-88: grave carico assistenziale.
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